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Les malades jeunes
La maladie d'Alzheimer est en constante augmentation depuis une quinzaine d'années. Elle touche près d'un million de personnes en France et près de 200 000 personnes nouvelles chaque année.
Plus de 30 000 malades d'Alzheimer ont moins de 60 ans et pourtant aucune solution n'est proposée aux malades jeunes.
Aucune solution pour les malades jeunes
Alzheimer : le médico-social démuni face aux malades jeunes ?
Les personnes de moins de 60 ans atteintes de la maladie d'Alzheimer ou de maladies apparentées sont rarement prises en charge par le secteur médico-social, révèle une enquête de la Fondation Médéric Alzheimer menée dans le Nord-Pas-de-Calais et en Rhône-Alpes. La plupart des structures pour personnes âgées ou handicapées s'estiment "mal adaptées" pour les accueillir.
Longtemps ignorés, les "malades Alzheimer jeunes" font désormais l'objet de l'attention des pouvoirs publics. La mesure 18 du plan gouvernemental 2008-2012 leur est dédiée, avec pour ambition première d'identifier leur nombre et leurs besoins en hébergement. De fait, la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées demeurent des pathologies neuro-dégénératives qui affectent principalement des personnes âgées. Il n'en demeure pas moins que la minorité de patients jeunes[1] nécessite une prise en charge adaptée. Les travaux conduits l'an dernier par la Fondation Médéric Alzheimer concernant les régions Nord-Pas-de-Calais et Rhône-Alpes (lire l'encadré ci-dessous), récemment rendus publics, sont à cet égard riches d'enseignements. Retour sur quelques faits marquants.
Un accueil minoritaire dans le secteur médico-social...
Globalement, il apparaît que peu de places d'établissements d'hébergement pour personnes âgées (Ehpa) sont occupées par des "malades Alzheimer jeunes" (0,21%). Lorsque c'est le cas, ces places sont celles des structures médicalisées (Ehpad ou Usld au sein desquels cette catégorie de résidents représente respectivement 0,25% et 0,39%). Le constat est quasiment identique pour le secteur du handicap. Les établissements pour adultes handicapés sont relativement plus nombreux que les EHPAD à déclarer héberger des malades jeunes atteints d'un syndrome démentiel. Près de 2% des places d'hébergement du secteur handicap sont ainsi occupées par des malades jeunes, principalement en maison d'accueil spécialisée et en foyer d'accueil médicalisé. La différence semble tenir au fait que les établissements pour adultes handicapés se disent "souvent confrontés aux problèmes de démences", particulièrement chez les personnes porteuses de trisomie 21.
... où les professionnels se sentent "démunis"
En tout état de cause, l'enquête met en évidence l'inadéquation des prestations du secteur médico-social pour répondre aux besoins des "malades Alzheimer jeunes". Plus des trois quarts des Ehpa (80 %) et des structures d'hébergement pour adultes handicapés (87 %) ayant répondu estiment qu'ils ne sont pas "adaptés" à l'accueil de ces personnes. Les obstacles principaux à cet accueil cités sont ceux liés au fonctionnement de la structure : équipe non formée à la prise en charge de ces malades jeunes, locaux et animation non adaptés. Viennent aussi des raisons plus "institutionnelles" : règlement administratif, vocation gériatrique ou admission réservée aux personnes autonomes en ehpa, problème de financement ou de dérogation impossible pour les structures du secteur handicap.
Le recours aux services de psychiatrie
Autre enseignement de l'enquête : un peu plus de 2% des lits de psychiatrie sont occupés actuellement par des malades jeunes atteints d'un syndrome démentiel dans les régions Nord-Pas-de-Calais et Rhône-Alpes. Les raisons données par les services pour expliquer cette prise en charge sont, en premier lieu, le refus des Ehpad de les accueillir ou leur manque de places. "Mais on observe également le refus des établissements pour adultes handicapés", ajoute Laëtitia Ngatcha-Ribert de la Fondation Médéric Alzheimer.
Un vaste champ d'enquête
C'est à la demande du Centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes (CNRMAJ) que la Fondation Médéric Alzheimer a réalisé début 2010 une enquête pilote dans la région Nord-Pas-de-Calais visant à évaluer, au moment de l'enquête, le nombre de malades d'Alzheimer âgés de moins de 60 ans vivant dans des structures collectives. Trois types de structures ont été enquêtées : les établissements d'hébergement pour personnes âgées, ceux pour adultes handicapés et les services d'hospitalisation en psychiatrie adulte. Compte tenu de l'intérêt de la démarche, les centres mémoire de ressources et de recherche et la cellule régionale d'observation de la démence de la région Rhône-Alpes s'y sont associés. Au total, dans l'ensemble des deux régions, 2 042 structures ont été enquêtées. Le taux de réponse est globalement élevé (76% en moyenne) sauf pour les services de psychiatrie en Rhône-Alpes (47%).
Source : Tsa-quotidien.fr paru le 11 janvier 2011
