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Vos témoignages
Témoignages Un des nombreux témoignages du désarroi des familles : Interview de l’épouse de Philippe diagnostiqué à 49 ans Je suis ravie de pouvoir vous recevoir. Philippe, mon mari, est de sortie de manière à ce que nous puissions parler seul à seul. Mes enfants ont sorti leur père en promenade. Comment s'organise votre vie de famille autour de la maladie de votre époux ? Je travaille à plein temps. Du fait de sa longue maladie, Philippe, mon mari, ne travaille plus depuis très longtemps. Nous vivons donc tous de mon seul salaire, ce qui rend le quotidien d'autant plus difficile. Ne pouvoir vivre que d'un seul salaire a des conséquences sur notre vie de famille dont chacun souffre, surtout les enfants. Mon mari va en accueil de jour deux fois par semaine. Des activités lui sont proposées. C'est aussi l'occasion qu'il se dépense physiquement, qu'il trouve des choses à faire, même si je sais que l'état général de Philippe se détériore chaque jour un peu plus. En dehors de l'accueil de jour, je me fais aider par des auxiliaires de vie. Mon mari ne peut plus rester seul, hélas. Nous dépendons de tiers pour nous faire aider et nous occuper de Philippe. Comment abordez-vous la maladie ? J'ai vécu très longtemps dans l'espoir que les difficultés et la perte de mémoire de Philippe n'aient pas pour origine la maladie d'Alzheimer. Les premiers symptômes remontent à 2006. Il avait 49 ans, Le diagnostic, en revanche, n'a été donné qu'en 2011. Quatre ans durant, où j'espérais que ce ne soit pas la maladie. Depuis 2011, j'ai fait tout un cheminement psychologique, j'ai appris à « accepter » ce qui était inéluctable. Le défi le plus grand pour moi et mes enfants, c'était d'apprendre à vivre avec la maladie d'un mari et d'un père. A l'annonce du diagnostic, en 2011, j'ai été effondrée, saisie par des multiples crises de larmes. Il est si difficile d'être le témoin de la déchéance d'un être cher et de l'impuissance face à la maladie. L'aidant familial ne peut pas porter la maladie de son proche mais il peut l'accompagner vers un « mieux-être ». Aujourd'hui, je suis arrivée aux limites de ce que je peux affronter et supporter. C'est un aveu difficile mais pas pour autant un échec. La fatigue physique et l'épuisement moral l'ont emporté sur moi. Je ne peux rien y faire. Je dois reconnaître mes limites, même si celles-ci me mettent en situation d'échec. Mais est-ce vraiment un échec ? Peut-être pas. C'est peut-être juste la reconnaissance de mes limites physiques et psychologiques. Je me suis rendue à l'évidence : Mon mari a besoin d'un environnement mieux adapté à l'évolution de sa maladie. Je ne peux pas le lui offrir. Il en va aussi de son bien-être physique et psychologique. Heureusement que les enfants sont là pour pouvoir me soutenir, ne serait-ce pour sortir leur père. Comment assumez-vos vos difficultés au quotidien ? Une des difficultés, auxquelles nous faisons face au quotidien, sont les problèmes liés à la mobilité. Mon mari ne peut se déplacer qu'en fauteuil roulant. Ce qui est difficile à accepter, c'est que mon mari est devenu « prisonnier » de son fauteuil, dont il sort de moins en moins. Le manque de mobilité physique ne fait qu'amplifier les effets de la maladie. Tous les problèmes liés au transport sont pesants aussi. Je ne peux rien envisager sans me demander comment, techniquement, « pouvoir transporter » Philippe. Ca demande toute une organisation qui a, inévitablement, des répercussions sur mon activité professionnelle. Au jour d'aujourd'hui, je ne peux absolument pas me permettre d'arrêter de travailler pour m'occuper exclusivement de mon mari. J'ai des auxiliaires de vie, fort heureusement, qui viennent prendre le relais... et puis, il y a les enfants qui prennent leur père à tour de rôle. C'est terrible que de devoir priver le malade de liberté : la liberté de circuler, la liberté de « vouloir ». Je me suis rapproché de l'Association « Espoir Alzheimer » dans l'espoir que des professionnels puissent redonner la liberté à mon mari dont je dois le priver au quotidien, du à mon activité professionnelle. Comment gérez-vous votre stress ? Je gère par une stricte organisation de mes journées, par le soutien que m'apportent auxiliaires de vie et accueil de jour sans oublier l'aide que m'apporte mes enfants. Le sport, une alimentation saine, le sommeil m'aident à mieux « faire face ». C'est une façon aussi de prendre du recul et de voir des choses que l'on ne voit plus « à l'intérieur ». Quelles questions vous posez-vous par rapport à vos enfants ? La question que je me pose chaque matin, c'est comment ne pas rompre les repères affectifs que mon mari et moi avons su tisser. Placer mon époux dans une institution, telle que la vôtre, m'amène à faire face à cette crainte. Vais-je pouvoir accepter cet éloignement, cette séparation, même si je sais que Cesson n'est pas bien loin ? Il faut que j'accepte que ce n'est pas moi qui en a décidé ainsi, mais c'est l'évolution de la maladie qui m'oblige à « lâcher prise ». Je ne veux surtout pas que mon mari nourrisse, au fond de soi, un « sentiment d'abandon ». C'est la raison pour laquelle il sera essentiel que je puisse venir le voir régulièrement, quitte à me faire héberger temporairement dans ce même établissement. Il serait judicieux que l'on mette à la disposition des familles un lieu de vie permettant d'y passer du temps, auprès de son proche ou parent malade. J'ai aussi la crainte que mes enfants puissent un jour être atteints de la maladie d'Alzheimer ou une autre forme de démence. Après tout, la maladie de mon mari peut être génétique et les enfants un jour en être atteinte. Je me demande pourquoi mes enfants évitent ce sujet. Serait-ce une forme de refoulement, de déni ? Je l'ignore. J'ai du mal à comprendre pourquoi mes enfants ne se livrent pas. Je garde l'espoir qu'un jour me enfants puissent se faire examiner pour savoir s'il existe des prédispositions génétiques. Je me pose aussi des questions par rapport à ma belle-famille : la famille de mon mari est quasi absente. Elle ne sent pas concernée par la maladie de Philippe. Pour moi, c'est une façon qu'a trouvée ma belle-famille pour « rejeter » cette idée de maladie. Cette inacceptation de la maladie rend nos relations familiales compliquées. Si je n'existais pas, qui s'en occuperait ? Les repères de temps n'existent plus. Le malade atteint d'Alzheimer vit hors du temps. Le temps ne représente plus rien. Que Philippe ait des repères est d'autant plus important, comme l'accueil de jour deux fois par semaine ou les différentes activités proposées qui rythment la journée et donnent un semblant de repères à quelqu'un qui est en perdition de repères. Les prises en charges individuelles que j'espère trouver à Cesson permettront, peut-être, à Philippe de se réinscrire dans le temps, en ayant des objectifs à court terme.
Il faut créer des lieux de vie pour les malades d’Alzheimer de moins de 60 ans !
A l’âge de 48 ans, les facultés de compréhension, de repérage dans l’espace et les souvenirs de mon époux ont commencé à lui faire défaut.
Quatre ans plus tard, à 52 ans, il ne savait plus ni lire ni compter. Il ne pouvait plus travailler. Des gestes simples pour vous, comme allumer un ordinateur ou aller chercher une baguette au coin de la rue, lui étaient devenus impossibles.
Aujourd’hui, à 59 ans, il ne marche plus, il ne parle plus. Il faut le lever et le coucher, le laver, l’habiller, le faire manger…
Il ne se souvient plus qu’il a 3 enfants. Il ne saura jamais qu’il est grand-père depuis peu. La maladie a volé à nos enfants leur père, alors qu’ils étaient encore adolescents.
Chaque année, au fur et à mesure qu’augmentait la dépendance, le maintien à domicile est devenu de plus en plus compliqué. Au bout de 8 ans de maladie, le placement a été la seule solution.
En 2015, mon époux a pu intégrer, à Cesson en Seine-et-Marne, la résidence « Le chemin ». C’est le premier et presque unique lieu de vie de France, dédié aux malades d’Alzheimer de moins de 60 ans. Dans cette structure, les soignants tentent de conserver aux résidents le maximum d’autonomie le plus longtemps possible, grâce aux techniques non médicamenteuses : promenades, sorties, sport, balnéothérapie, musicothérapie, art-thérapie, orthophonie, psychomotricité, ateliers de lecture, psycho-esthétique, relaxation, salle snoezelen, zoothérapie, manger-doigts…
Pour les accompagner au mieux, il faut que les malades d’Alzheimer encore jeunes puissent bénéficier d’un véritable parcours de soins dans des établissements comme Cesson : d’abord en accueil de jour, puis en accueil temporaire pour ensuite y résider en permanence. Cela suppose des établissements de proximité. Or, pour 30 000 malades de moins de 60 ans en France, il n’existe actuellement que 70 places ! Les autres malades se retrouvent en établissement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) ou en hôpital psychiatrique, structures totalement inadaptées à leurs besoins.
Les pouvoirs publics doivent se mobiliser pour créer des lieux de vie dédiés.
Que vous soyez un patient, l'un de ses proche ou un aidant votre Témoignage encouragera d'autres à se sentir moins seuls ! En quelques lignes, décrivez comment la maladie est apparue, depuis quand ? ce qui a changé dans votre quotidien, ce qui vous aiderait le plus pour y faire face etc...
