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Témoignage

Il faut créer des lieux de vie pour les malades d’Alzheimer de moins de 60 ans !

A l’âge de 48 ans, les facultés de compréhension, de repérage dans l’espace et les souvenirs de mon époux ont commencé à lui faire défaut.

Quatre ans plus tard, à 52 ans, il ne savait plus ni lire ni compter. Il ne pouvait plus travailler. Des gestes simples pour vous, comme allumer un ordinateur ou aller chercher une baguette au coin de la rue, lui étaient devenus impossibles.

Aujourd’hui, à 59 ans, il ne marche plus, il ne parle plus. Il faut le lever et le coucher, le laver, l’habiller, le faire manger…

Il ne se souvient plus qu’il a 3 enfants. Il ne saura jamais qu’il est grand-père depuis peu. La maladie a volé à nos enfants leur père, alors qu’ils étaient encore adolescents.

Chaque année, au fur et à mesure qu’augmentait la dépendance, le maintien à domicile est devenu de plus en plus compliqué. Au bout de 8 ans de maladie, le placement a été la seule solution.

En 2015, mon époux a pu intégrer, à Cesson en Seine-et-Marne, la résidence « Le chemin ». C’est le premier et presque unique lieu de vie de France, dédié aux malades d’Alzheimer de moins de 60 ans. Dans cette structure, les soignants tentent de conserver aux résidents le maximum d’autonomie le plus longtemps possible, grâce aux techniques non médicamenteuses : promenades, sorties, sport, balnéothérapie, musicothérapie, art-thérapie, orthophonie, psychomotricité, ateliers de lecture, psycho-esthétique, relaxation, salle snoezelen, zoothérapie, manger-doigts…

Pour les accompagner au mieux, il faut que les malades d’Alzheimer encore jeunes puissent bénéficier d’un véritable parcours de soins dans des établissements comme Cesson : d’abord en accueil de jour, puis en accueil temporaire pour ensuite y résider en permanence. Cela suppose des établissements de proximité. Or, pour 30 000 malades de moins de 60 ans en France, il n’existe actuellement que 70 places ! Les autres malades se retrouvent en établissement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) ou en hôpital psychiatrique, structures totalement inadaptées à leurs besoins.

Les pouvoirs publics doivent se mobiliser pour créer des lieux de vie dédiés.


Création d’un comité d’experts à l’initiative de l’Association Espoir Alzheimer pour évaluer les structures d’accueil pour les malades jeunes.

La première résidence en France pour jeunes malades d'Alzheimer accueille ses premiers patients


Télécharger le discours de Marisol Touraine Ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes prononcé lors de l'inauguration du Foyer d’accueil médicalisé de Cesson le Jeudi 28 mai 2015

bouton-telecharger-pdf Télécharger le discours

img111 Après plus de dix ans de batailles et de rebondissements, le premier lieu de vie et de soins en France offre depuis fevrier 2015, 50 places, à proximité de Paris, à Cesson en Seine et Marne, Aujourd’hui ESPOIR ALZHEIMER et Handicap Neurologique s’intéresse aux personnes atteintes d’autres troubles neurologiques ayant pour origine une maladie ou un accident. En savoir plus


 

Le 17 mars 2017, Jean DAUTRY reçoit Jean Vincent PLACE et Philippe LAURENT Secrétaire Général de l’Association des Maires de France à Bourg la Reine dans les locaux d’INITIATIVES et de la Faculté Libre de l’Economie Sociale et Solidaire qui forment les futurs cadres dirigeants et aux divers métiers de l’accompagnement.

Il s’agit de sensibiliser les pouvoirs publics sur la nécessité de s’adapter d’urgence à de nouvelles prises en charge du fait de pathologies nouvelles comme celle des jeunes malades Alzheimer. Photos : Jean Vincent PLACE Secrétaire d’Etat Philippe LAURENT Secrétaire Général de l’Association des Maires de France Pascal COLIN, Directeur Général d’INITIATIVES Isabelle ULLERN, Doyenne de la FLEPES

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Association Loi 1901, d’intérêt général et sans but lucratif. Publiée et déclarée au Journal Officiel le 15 janvier 2005 sous le N°754